O NASCIMENTO, A SURPRESA

Meu parto seria uma cesárea e estava marcado para teça-feira, dia 03 de abril de 2012, mas no dia 28 de março,   uma quarta feira, descobri em uma ultrasson de rotina, que o meu liquido estava secando, e que isso já causava sofrimento a meu bebê. De repente a médica disse cadê o líquido¿ essa criança não resisti até terça-feira!  minha pequena precisava de uma cesárea de emergência,  Mais tarde descobrimos que este exame salvou sua vida: no hospital, já na sala de parto, eu estava muito anciosa, a anestesista  uma profissional completamente fria ,  foi muito grossa, sem saber o que estava acontecendo, brigou para que eu me acalmasse, dizendo que esse não era o meu primeiro filho, que eu já sabia como era uma cesárea e que não tinha porque eu estar nervosa, e que mais a mais a cesariana é marcada com antecedência, que era pra mim me acalmar e ficar quieta se não a agulha iria quebrar, muito desumana, mal sabia ela o que estava acontecendo, e o que se passava na minha cabeça naquele momento, fiquei com os olhos cheios de água, me sentia tão só naquele momento,  foi quando o obstreta adentrou a sala, olhou para mim e disse e esses olhos cheio de água, eu não me contive e caí em prantos, isso fez com que a tal anestesista fosse ainda mais grossa e estupida,  ainda bem que as enfermeiras foram bem carinhosas e a todo tempo tentavam me acalmar...naquele momento com o meu emocional totalmente abalado, minha princesa nasceu, logo eles fizeram os testes de apgar onde ela obteve nota 8 e 9, todos ao redor da minha pequena e o meu desespero em saber o que acontecia, sabia que tinha algo de errado, foi quando a pediatra me perguntou ainda ali na sala de parto, quem tinha os olhos puxadinhos, eu não sabia que os bebês down tinham os olhos assim, então respondi acho que os olhinhos dela se parecem com o do pai, e ela me disse ela tem um mosaico que é uma síndrome depois eu converso com vc...o meu desespero aumentou...não queria acreditar...logo me levaram pro quarto, meu marido chegou e eu disse a ele sobre a suspeita, ela ali do meu lado toda inchadinha, nós a observavamos o silêncio era frio, então veio a pediatra e repetiu tudo, meu marido  perguntou,  muito triste, mas a senhora tem certeza, qual  a probabilidade matemática do que vc esta falando, se existia alguma chance dela estar enganada. E  ele suava frio ao meu lado,  também muito abalado com a notícia. E veio a resposta  95%, então ele disse,  mas  não é possível,  afinal fizemos todos exames e ultrassons, e nenhum apontou absolutamente nada. Eu não falava nada, estava passada, me sentia culpada, achava que podia ter acontecido devido a umas cervejinhas que eu  tomava durante a gestação, não sabia o que fazer ou o que falar, eu não tinha conhecimento de exatamente nada, meu marido percebia a minha angústia; então ele foi pra casa, pesquisou alguns artigos na internet...e quando voltou falou comigo eu sei como vc se sente, mas não fique assim isso que está acontecendo não é culpa de ninguém não tem a ver com nada que vc fez ou deixou de fazer,  então começou a me explicar tudo o que tinha lido para me deixar mais tranquila...mas minha ficha ainda não tinha caído... eu queria saber como dar a notícia aos nossos amigos e parentes,  ia ser muito desgastante, Para minha surpresa, a maior parte das pessoas recebeu a notícia com naturalidade e carinho. foi aí que descobrí, quantos e quais os verdadeiros amigos, que eu tenho. Especuladores foram muitos, impressionante como as pessoas se sentem felizes com o que acontece de ruim na vida dos outros, mas com certeza foram muito mais para nos dar força e  nos colocar pra cima, com palavras  e atitudes realmente verdadeiras...obrigada a todos...

SÍNDROME DE DOWN, PARECEM SIM COM OS PAIS!

Assim que recebemos alta do hospital e chegamos em casa comecei a pesquisar mais sobre a síndrome. Fui na pesquisa de imagens do google e comecei a olhar as fotos… E então um pensamento sombrio apareceu em minha cabeça: minha filha não vai parecer comigo. Ela não vai parecer com ninguém, vai ter o mesmo rosto que todos as pessoas com síndrome de down tem. E então fiquei triste por ela, afinal todos nós temos direito a ter um rosto único, assim como temos direito a um nome, a uma identidade… Que injustiça ela ser desprovida dessaindividualidade.

Mas com o passar dos dias comecei a ler blogs de outras mães com filhos especiais. E acompanhar sites, ler matérias e assistir reportagens. E quanto mais eu pesquisava, mais eu notava que eles são sim diferentes. E que essa ideia de que são todos iguais era um preconceito meu, reflexo do descaso e distância que a sociedade toma dos deficientes. Será que nós olhamos direito para pessoas com deficiência? Ou vemos uma cadeira de rodas antes de ver um tetraplégico? Vemos uma síndrome antes de ver uma criança? Vemos uma bengala antes de ver um cego?

A Stella parece sim comigo e com o pai dela...tem um pouquinho de cada...

E agora, quanto mais eu reflito sobre tudo isso, chego a conclusão que mesmo se ela não se parecesse comigo e com o pai dela, que problema teria? Será que nossos filhos só merecem nosso amor se forem nossa cópia? pequenos projetos de nós mesmos, revisados e melhorados? Ei, estamos criando filhos ou clones? Ao querer que eles pareçam a todo custo conosco, tenham nosso jeito, trabalhem na mesma profissão que a nossa, gostem das mesmas bandas que a gente, estamos tirando deles aquilo que eu estava tão aflita que a Stella não teria: sua individualidade.

Olha esses rostinhos, tão lindos e encantadores, e cada um com suas diferenças.. mostram como as crianças com síndrome de down tem olhos amendoados sim, mas também covinhas, sardinhas…

STELLA NOS ENSINOU O QUANTO A VIDA É SIMPLES...A GENTE É QUE COMPLICA...

ESSE MEU PAI...

Hoje, passados 9 meses desde o nascimento da Stella , me sinto cada vez mais preparada para escrever sobre essa filha abençoada que Deus me deu que revela sua disposição para crescer feliz, e é mais feliz do que a maioria das pessoas imaginam!!!!! Estimulá-la me dá prazer e a cada conquista sua, minha motivação aumenta , hoje atrai e conquista todos ao seu redor.

Hoje me pergunto: O que aconteceu conosco? Respeitamos mais as pessoas, estamos mais sensíveis e espiritualizados, conseguimos entender melhor o próximo e agradecemos mais à Deus, olhamos para os outros com mais carinho e sem preconceito, somos mais corajosos. É que finalmente tomamos consciência do tamanho da nossa missão, que é muito maior do que apenas trabalhar, formar uma boa família, educar filhos... o mais sublime é se doar,  Quando falo conosco é porque o nascimento da Stella envolveu toda a nossa família em todos os sentidos ,nos tornamos mais unidos, nos tornamos melhores.

O mais complexo, é desmistificar a síndrome de Down para o maior número de pessoas possível, e essa batalha já começou bem antes da Stella nascer por outros pais , familiares e profissionais de Downs. Já começa pela nomenclatura certa o uso correto do termo é de fundamental importância na defesa das pessoas com síndrome de down . Como o Brasil é um país com extremas debilidades educacionais gera na sociedade um senso crítico muito baixo, onde “jargões” de cunho pejorativo foram enraizados há décadas e que hoje demoram muito tempo para serem superado. O uso do termo MONGOLÓIDE gerava um constante retrocesso na luta pelos direitos das pessoas com síndrome de down no país. somente na década de 90, que a sociedade brasileira, de forma lenta e gradativa, passou a utilizar, com maior ênfase, o termo DOWN, ao se referir às pessoas com essa síndrome, fazendo com que a fatídica expressão “mongolóide” caísse quase em desuso.

A Palavra mongolóide veio devido as características fenotípicas do povo Mongol que são pessoas nascida na Mongólia cujo a aparência, o fenótipo se assemelham com pessoas Down. Sendo que devido a isso usou do termo duplo sentido usando de grande ofensa para o povo da Mongólia também.

SEU FILHO DIFERENTE - PADRE ZEZINHO

Seu Filho Diferente - Padre Zezinho

Foi bonito concebê-lo.
Vocês dois o queriam, mais do que qualquer riqueza.
E foi um mar de felicidade, a notícia da gravidez,
Até aquele dia da outra notícia.
Santo Deus! Como doeu lá dentro.
Sim, vocês seriam pais,

Mas, pais de uma criança diferente:
Síndrome de Down.
Não fosse a paz do médico, da enfermeira, dos pais.
Se não fosse a palavra serena do padre, dos amigos.
Não fosse aquele casal que também passou por isso.
Não fosse o pai e a mãe que vocês
Já eram,
Tudo seria dor e tragédia.
Não foi!

Ele nasceu, e aquele rostinho diferente,
Aqueles olhinhos diferentes,
Aquele serzinho humano e feliz
Iluminou vocês a cada gesto que fazia.
Ensinou-lhes o sentido da esperança
E a definição mais clara de pessoa.

Às vezes ainda dói, em algumas perguntas estranhas
Ou gestos imaturos, como aquele casal insensível
Que olha e fala bobagem;
Aquela criança ou aquela mocinha
Que não sabem como acolher o mistério.
Mas vocês sabem que seu filho é diferente,
Apenas diferente,

Anormal, nunca! Não mesmo.
Ele chora, responde e ri, abraça e beija e ama,
E ri e chora e reage.
Compreende e apreende.
Se é mais devagar que os outros, que importância tem?
O que conta, ele tem: uma carga de amor enorme.

Afinal, o que é um ser humano?
Seja qual for a definição, ele preenche todos os requisitos.
E, pelo que vocês já viram, em certos aspectos,
Vai além do normal.
É capaz de muito mais amor

Do que muita gente de físico
E cérebro perfeito.
Aqueles olhos amendoados,
Aquele rosto redondo,
Aquele jeito de andar
Não mudam o fato de que seu filho
É pessoa inteira.
Inteira e linda!

Sem exagero, nem favor algum,
É feliz e os faz felizes.
Depois dele, todos,
Todos os familiares, sem exceção,
Ficaram mais humanos e mais meigos.
Ele fez isso.

Por isso, vocês hoje assumem qualquer cansaço.
Por ele, tudo vale a pena.
Seu filho é um ser iluminado.
Vocês, que vivem com ele,
Sabem muito mais a respeito de luz.
Doeu e ainda dói, mas, louvado seja Deus!
Afinal, diante do seu infinito mistério,

Somos todos portadores da mesma síndrome.
Somos todos diferentes,
Com a diferença que, às vezes, amamos
Infinitamente menos do que esses
Olhos amendoados e profundos.
Se faz sentido? Eles acham que faz.

Eu nunca vi um deles que não fosse feliz.
E os seus pais costumam ser lindos,
Pacientes e sábios.
Vocês, por exemplo, agora, só falta-lhes uma coisa:
Abrir a boca e falar.

O mundo precisa ouvir vocês
Sobre o que é humanidade,
Porque disso vocês entendem.
Aqueles olhos amendoados
São o seu diploma.

ARTIGO BULLYNG CONTRA ALUNOS COM DEFICIÊNCIA

Bullying contra alunos com deficiência - Ana Rita Martins

A violência moral e física contra estudantes com necessidades especiais é uma realidade velada. Saiba o que fazer para reverter essa situação.

Um ou mais alunos xingam, agridem fisicamente ou isolam um colega, além de colocar apelidos grosseiros. Esse tipo de perseguição intencional definitivamente não pode ser encarado só como uma brincadeira natural da faixa etária ou como algo banal, a ser ignorado pelo professor. É muito mais sério do que parece. Trata-se de bullying. A situação se torna ainda mais grave quando o alvo é uma criança ou um jovem com algum tipo de deficiência - que nem sempre têm habilidade física ou emocional para lidar com as agressões.

Tais atitudes costumam ser impulsionadas pela falta de conhecimento sobre as deficiências, sejam elas físicas ou intelectuais, e, em boa parte, pelo preconceito trazido de casa. Em pesquisa recente sobre o tema, realizada com 18 mil estudantes, professores, funcionários e pais, em 501 escolas em todo o Brasil, a Fundação Instituto de Pesquisas Econômicas (Fipe) constatou que 96,5% dos entrevistados admitem o preconceito contra pessoas com deficiência. Colocar em prática ações pedagógicas inclusivas para reverter essa estatística e minar comportamentos violentos e intolerantes é responsabilidade de toda a escola.

Conversar abertamente sobre a deficiência derruba barreiras

 

Maria de Lourdes Neves da Silva

Quando a professora Maria de Lourdes Neves da Silva, da EMEF Professora Eliza Rachel Macedo de Souza, na capital paulista, recebeu Gabriel**, a reação dos colegas da 1ª série foi excluir o menino - na época com 9 anos de idade - do convívio com a turma. "A fisionomia dele assustava as crianças. Resolvi explicar que o Gabriel sofreu má-formação ainda na barriga da mãe. Falamos sobre isso numa roda de conversa com todos (leia no quadro abaixo outros encaminhamentos para o problema). Eles ficaram curiosos e fizeram perguntas ao colega sobre o cotidiano dele. Depois de tudo esclarecido, os pequenos deixaram de sentir medo", conta. Hoje, com 13 anos, Gabriel continua na escola e estuda na turma da professora Maria do Carmo Fernandes da Silva, que recebe capacitação do Centro de Formação e Acompanhamento à Inclusão (Cefai), da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, e está sempre discutindo a questão com os demais educadores. "A exclusão é uma forma de bullying e deve ser combatida com o trabalho de toda a equipe", afirma. De fato, um bom trabalho para reverter situações de violência passa pela abordagem clara e direta do que é a deficiência. De acordo com a psicóloga Sônia Casarin, diretora do S.O.S. Down - Serviço de Orientação sobre Síndrome de Down, em São Paulo, é normal os alunos reagirem negativamente diante de uma situação desconhecida. Cabe ao professor estabelecer limites para essas reações e buscar erradicá-las não pela imposição, mas por meio da conscientização e do esclarecimento.

Não se trata de estabelecer vítimas e culpados quando o assunto é o bullying. Isso só reforça uma situação polarizada e não ajuda em nada a resolução dos conflitos. Melhor do que apenas culpar um aluno e vitimizar o outro é desatar os nós da tensão por meio do diálogo. Esse, aliás, deve extrapolar os limites da sala de aula, pois a violência moral nem sempre fica restrita a ela. O Anexo Eustáquio Júnio Matosinhos, ligado à EM Newton Amaral Franco, em Contagem, na região metropolitana de Belo Horizonte, encontrou no diálogo coletivo a solução para uma situação provocada por pais de alunos. Este ano, a escola recebeu uma criança de 4 anos com deficiência intelectual e os pais dos coleguinhas de turma foram até a Secretaria de Educação pedir que o menino fosse transferido. A vice-diretora, Leila Dóris Pires, conta que a solução foi fazer uma reunião com todos eles. "Convidamos o diretor de inclusão da secretaria e um ativista social cadeirante para discutir a questão com esses pais. Muitos nem sabiam o que era esse conceito. A atitude deles foi motivada por total falta de informação e, depois da reunião, a postura mudou."

Seis soluções práticas

- Conversar sobre a deficiência do aluno com todos na presença dele.
- Adaptar a rotina para facilitar a aprendizagem sempre que necessário.
- Chamar os pais e a comunidade para falar de bullying e inclusão.
- Exibir filmes e adotar livros em que personagens com deficiência vivenciam contextos positivos.
- Focar as habilidades e capacidades de aprendizagem do estudante para integrá-lo à turma.
- Elaborar com a escola um projeto de ação e prevenção contra o bullying.

Antecipar o que vai ser estudado dá mais segurança ao aluno

Maria Aparecida de Sousa Silva Sá

No CAIC EMEIEF Antônio Tabosa Rodrigues, em Cajazeiras, a 460 quilômetros de João Pessoa, a solução para vencer o bullying foi investir, sobretudo, na aprendizagem. Ao receber José, um garoto de 12 anos com necessidades educacionais especiais, a professora Maria Aparecida de Sousa Silva Sá passou a conviver com a hostilidade crescente da turma de 6ª série contra ele. "Chamavam o José de doido, o empurravam e o machucavam. Como ele era apegado à rotina, mentiam para ele, dizendo que a aula acabaria mais cedo. Isso o desestabilizava e o fazia chorar", lembra. Percebendo que era importante para o garoto saber como o dia seria encaminhado, a professora Maria Aparecida resolveu mudar: "Passei a adiantar para o José, em cada aula, o conteúdo que seria ensinado na seguinte. Assim, ele descobria antes o que iria aprender".

Nas aulas seguintes, o aluno, que sempre foi quieto, começou a participar ativamente. Ao notar que ele era capaz de aprender, a turma passou a respeitá-lo. "Fiquei emocionada quando os garotos que o excluíam começaram a chamá-lo para fazer trabalhos em grupo", conta. Depois da intervenção, as agressões cessaram. "O caminho é focar as habilidades e a capacidade de aprender. Quando o aluno participa das aulas e das atividades, exercitando seu papel de aprendiz e contribuindo com o grupo, naturalmente ele é valorizado pela turma. E o bullying, quando não cessa, se reduz drasticamente", analisa Silvana Drago, responsável pela Diretoria de Orientação Técnica - Educação Especial, da Secretaria Municipal de Educação de São Paulo.

Samara Oliboni, psicóloga e autora de tese de mestrado sobre bullying, diz que é preciso pensar a questão de forma integrada. "O professor deve analisar o meio em que a criança vive, refletir se o projeto pedagógico da escola é inclusivo e repensar até seu próprio comportamento para checar se ele não reforça o preconceito e, consequentemente, o bullying. Se ele olha a criança pelo viés da incapacidade, como pode querer que os alunos ajam de outra forma?", reflete. A violência começa em tirar do aluno com deficiência o direito de ser um participante do processo de aprendizagem. É tarefa dos educadores oferecer um ambiente propício para que todos, especialmente para os que têm deficiência, se desenvolvam. Com respeito e harmonia.

** Os nomes dos alunos foram trocados para preservar a identidade

ESTIMULAÇÃO PRECOCE FONOAUDIOLOGA

 

ESTIMULAÇÃO PRECOCE FONOAUDIOLOGA

 

Por que a língua sai? Karen Henderson Especialista em fonoaudiologia em Dublin (Irlanda) Com freqüência se nota que crianças com síndrome de Down colocam a língua para fora "a língua sai", o que tecnicamente se chama protusão da língua. Esse traço é normalmente citado como uma das características da SD e tem sido afirmado que isso ocorre porque a língua deles é mais larga, mas na verdade isso ocorre por uma combinação de fatores físicos do desenvolvimento, que são específicos para cada indivíduo. É preciso considerar o movimento da língua no contexto do corpo, porque todas as partes do corpo estão conectadas umas com as outras, e os fatores que afetam o desenvolvimento motor normal em uma área também podem influenciar o desenvolvimento motor da boca. Para desenvolver movimentos e habilidades, temos que manter a estabilidade do tronco. Sem essa estabilidade, nosso funcionamento será afetado. Pense em uma criança pequena: os movimentos do seu corpo são incontroláveis e irregulares, mas vão se organizando mais, conforme aprendem a controlar as diversas partes do corpo. Uma vez conseguida a estabilidade do tronco, as outras partes do corpo como braços, pernas, cabeça e etc, podem desenvolver um movimento mais refinado. Por exemplo, antes que a criança possa chegar e agarrar um brinquedo, ela precisa desenvolver o controle sobre seu ombro e tronco. Assim, da mesma forma, a estabilidade da boca (oral) depende da estabilidade no pescoço e no ombro, que por sua vez dependem da estabilidade do tronco e da pélvis. É necessário que a mandíbula esteja estável para desenvolver o controle da língua e os movimentos dos lábios. Conforme se desenvolvem e ampliam os movimentos da língua, as crianças vão começar a sentir o lugar natural onde a língua repousa dentro da boca (por exemplo, no meio ou na linha média) É importante lembrar que nem todas as crianças com SD mantêm a língua fora da boca, mas também que isso faz parte do desenvolvimento inicial. Pode ser exagerado ou persistir por conta dos seguintes fatores: As crianças com SD fazem pouca sucção quando bebês e aprendem a controlar o fluxo dos líquidos colocando a língua pra fora. Os indivíduos com SD têm a parte óssea do palato em forma de ogiva, o que significa que a língua fica contida em um espaço pequeno. O tônus muscular da língua é inferior à média. Isso faz com que pareça que é maior, porque está mais flácida. O movimento da língua depende das ações de vários músculos da boca e desempenha um papel na deglutição, na respiração, na mastigação e na fala. Os indivíduos com SD têm dificuldade em produzir e coordenar os movimentos necessários para controlar a língua. Durante o desenvolvimento normal, a língua cresce a uma velocidade diferente das outras partes do rosto, como é com a mandíbula ou queixo que, nos primeiros anos, em geral, obriga a língua a manter uma posição alta e anterior dentro da boca. Isso, em combinação com um espaço oral pequeno e um tônus baixo da língua, pode fazer com que a língua salte pra fora. Os músculos da língua corrigem constantemente e reajustam a posição da língua dentro da boca, baseada na retro alimentação sensorial que recebem. Muitas crianças com SD têm dificuldade de receber e integrar a informação sensorial e pode ser que não desenvolvam essa habilidade tão rapidamente ou completamente. Logo, podem não ser conscientes de que estão com a língua pra fora. A protusão da língua pode dever-se também à sua incapacidade para mover a mandíbula e a língua de uma maneira independente. Essa é uma habilidade que se desenvolve com o tempo e depende da estabilidade do queixo. Essa estabilidade depende em boa parte do tônus dos músculos do rosto que mantém para cima a mandíbula contra a força da gravidade. Sem essa estabilidade, a mandíbula abaixa e a língua sai. A protusão da língua pode ocorrer por problemas nas vias respiratórias, caso existam adenóides ou amídalas grandes, algo freqüente nas crianças com SD. A capacidade para corrigir a protusão da língua exige certo grau de reflexão e motivação para realizar essa transformação. Em função da idade da criança, do nível de seu desenvolvimento, este controle próprio pode ser que não tenha sido desenvolvido plenamente ou pode ainda acontecer bem mais tarde. Muitas crianças com SD mostram atraso em seu desenvolvimento motor e por isso pode ser que não possuam essa base estável a partir da qual se desenvolvem essas habilidades motoras da boca. As infecções das vias respiratórias superiores, que obstruem o nariz da criança podem obrigá-la a respirar pela boca e não pelo nariz. Ao respirar pelo nariz a mandíbula abaixa e a língua não fica retida dentro da boca. Essas infecções se apresentam como conseqüência das infecções no ouvido médio, tão freqüentes em crianças com síndrome de Down. Isso se deve a uma disfunção da trompa de Eustáquio, um tubo cuja entrada está localizada na parte posterior da garganta e a conecta com o ouvido médio (sua função é igualar a pressão do ar nos lados do tímpano). Se o tônus dos músculos que rodeiam a entrada da trompa é baixo, podem penetrar no ouvido médio líquidos (saliva, secreção, leite, etc) que fluem para a garganta e provocam uma infecção. De acordo com minha experiência de trabalho em crianças com Síndrome de Down, a protusão da língua ocorre em geral durante um período passageiro, que se apresenta nas etapas de dentição ou quando há infecções da garganta. Os casos que persistem, refletem a existência de um tônus significativamente reduzido em todo o corpo e, em conseqüência, um atraso importante no desenvolvimento motor oral. Isso reflete sua resistência em passar os alimentos quase líquidos a outros mais sólidos e em um atraso em suas habilidades para morder e mastigar. Essas duas atividades necessitam de movimentos da mandíbula mais graduados e a capacidade para mover a língua em muitas direções. Ao animar e treinar a criança para que morda e mastigue sem perigo, progredirão ambas as habilidades no mesmo ritmo da criança. Objetivos do Trabalho Do ponto de vista da motricidade oral, existem vários objetivos sobre os que nós temos que nos concentrar. Sendo o primeiro a melhoria das habilidades motoras orais, e com isso haverá um efeito em cadeia que repercutirá no desenvolvimento da alimentação e fala. Avalie o nível de desenvolvimento de seu filho e consulte um fonoaudiólogo, fisioterapeuta ou terapeuta ocupacional para se assegurar de que escolheu o ponto de partida mais apropriado. Para reduzir a protusão da língua, seu filho terá que desenvolver alguma ou todas as seguintes habilidades: Uma base central estável (ou seja, controlar o tronco, cabeça e etc). Aumentar o tônus muscular da boca e do rosto. Aumentar a sensibilidade oral. Afinar os movimentos dos lábios. Melhorar os movimentos da mandíbula. Melhorar os movimentos da língua. Como vê, a protusão da língua pode ser ocasionada por muitos fatores. Muitas crianças com SD simplesmente mostram um atraso generalizado em seu desenvolvimento, e a protusão da língua não se torna mais que um traço. Por isso, é importante que se realize uma avaliação completa para estarmos seguros que se eleja um tratamento correto. Não seria adequado centrar-se nas habilidades que a criança pode não estar preparada ainda. No desenvolvimento normal, esses padrões de motricidade oral ficam assegurados a idade de 24 meses, mas seu filho pode ter um atraso no desenvolvimento e dificuldades devidas a seu tônus muscular ser baixo e por isso pode ser inadequado iniciar certas atividades nessa idade. Cada criança mostra um quadro diferente, é aí que está o plano terapêutico precisa se ajustar a cada um. É essencial que consulte um fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional ou fisioterapeuta para obter uma visão completa do desenvolvimento físico, sensorial, motor-oral e para avaliar o tipo de atividades a serem realizadas nessa área. Esses são os profissionais qualificados para guiá-lo nesse grande processo. Quando não há um profissional com você Se não dispõem da possibilidade de buscar um profissional, pode seguir algumas sugestões que daremos a seguir. Trate de avaliar primeiro as causas médicas (por exemplo, a hipertrofia das amídalas/adenóide, dentição, infecções das vias respiratórias superiores). Eleja um ou dois exercícios a serem realizados, mas tenha em mente que pode ser prejudicial fazê-los ao mesmo tempo. Muitas vezes os adultos se deixam levar pelo entusiasmo, mas se a criança não é capaz de cooperar nesses exercícios, terá conseqüências mais tarde em qualquer forma de intervenção. Por isso, é imprescindível que saiba bem o que seu filho pode ou não realizar, e que o felicite e anime muito a cada conquista que faça. Pode ser que necessite de muitas sessões de exercícios para praticar e que faça demonstrações bem claras para que seu filho possa entender o que tem que fazer. Observe seu filho e anote as vezes em que ele coloca a língua para fora, o que está fazendo nesse momento, quanto tempo dura, se corrige por si próprio e etc. Tenha paciência e prepare-se para repetir a atividade ocasionalmente. Pode levar tempo até que conquista a habilidade necessária. E, sobretudo, faça-o de forma divertida. Idéias Práticas para desenvolver a sensibilidade oral e o tônus muscular. Normas gerais Não faça todas as atividades ao mesmo tempo; Não as execute no momento da comida porque podem surgir reações; adversas em relação aos alimentos; Precisam ser feitos durante períodos breves de tempo Diga-lhe o que está fazendo a cada etapa do exercício; Assegure-se de que os dois se encontrem em uma postura relaxada e confortável; Assegure-se de que a criança mantenha uma posição estável e de que esteja bem apoiada; Elimine todo elemento de distração (TV, rádio, outras pessoas); Faça pausas para dar tempo de engolir a saliva que se acumulou; Pode-se realizar os exercícios ao longo do dia, por exemplo, no momento do banho, ao lavar e secar (utilizando uma toalha, esponja, toalha de rosto, e etc); Não faça se a criança estiver encatarrada; Pare se a criança ficar chateada ou estressada. Exercícios 1) Se a criança é muito sensível às zonas próximas ao seu rosto, prepare-a antes de chegar ao rosto. Para ela, realize gestos ou acaricie suas mãos, seus braços, seus ombros, o corpo e o pescoço com um pano rugoso, tipo toalha. 2) Com esses mesmos movimentos firmes e esse mesmo pano, comece a friccionar suavemente ambos os lados do rosto, da fronte, das bochechas e vá avançando gradualmente até o meio do rosto. 3) Aplique uma massagem nas bochechas com movimentos circulares, em especial ao redor da língua. 4) Com dois dedos, mantenha fechado o lábio superior e inferior mediante uma pressão firme. Mantenha-os assim um par de minutos e os solte. 5) Com movimentos firmes, apóie até abaixo da zona entre o nariz e o lábio superior, usando um dedo para empurrar pra cima do lábio inferior. 6) Com o polegar e o indicador, aperte desde abaixo do lábio superior, começando pode debaixo do nariz e seguindo até a borda do lábio superior, mas sem chegar a tocá-lo. Faça o mesmo com o lábio inferior desde o queixo até o lábio. Se for preciso, sustente a mandíbula. 7) Pressione os lábios mantendo - os juntos, apertando um dedo indicador debaixo do nariz e outro abaixo do lábio inferior. Faça girar os dedos até os lábios. 8) Introduza gradualmente sabores mais fortes nas comidas: Curry, molhos chineses, batatas chips de sabor ao alho e óleo, vinagre, ketchup, etc; Frutas e iogurtes ácidos ou amargos (Kiwi, limão, frutas vermelhas, morango, etc); Alimentos bem frios (sorvetes). 9) Utilize jogos que estimulem os sentidos, anéis para morder com texturas diferentes, que vibrem, etc.   Idéias práticas para desenvolver os movimentos da mandíbula (queixo) e da língua. 1) Quando der de comer a seu filho com colher, coloque a comida no meio da língua e pressione firmemente até embaixo. Isso reduzirá a saída ou protusão da língua que costuma ocorrer durante a deglutição. 2) Conforme vai reduzindo a protusão da língua, coloque o alimento nas laterais da boca, entre os dentes. Isso estimulará a mastigação e os movimentos laterais da língua. 3) Para estimular a mastigação e os movimentos laterais da língua: Para começar, eleja o momento em que a criança se encontra relaxada; Inicialmente, não faça esses exercícios durante a comida; Utilize objetos como, anéis de dentição (estriados e etc), alimentos que não se dissolvam na boca (alimentos duros, frutas secas, como pedaços de banana ou pêra desidratados, etc); Coloque o objeto na boca, entre os dentes, seguindo a linha da mandíbula e assegure-se de que está colocando de forma que a criança não tencione os lábios. Não o ponha muito atrás para que ela não engasgue; Comece pelo lado menor - depois use o outro; Se a criança não mastiga retire o objeto suavemente ou empurre-o abaixo. Quando acreditar que seu filho tem confiança em sua habilidade para morder um objeto, faça o mesmo com alimentos. Comece com alimentos que se dissolvem (biscoitos, doces e etc). Se seu filho não é capaz de morder com seus dentes, quebre um pedaço enquanto ele tenta mordê-lo. Mas não o force a pegar alimentos que a sua boca não seja capaz de agüentar. Com o tempo, introduza gradualmente alimentos mais mastigáveis.   Idéias práticas para desenvolver o movimento dos lábios: 1) Diante do espelho faça sons de "u-u-u" (como um fantasma, vento, macaco) e de "i-i-i" (como um rato), exagerando o movimento dos seus lábios. Pode passar suavemente os lábios desde uma posição muito estirada (sorriso) a uma posição circular (dar um beijo). 2) Praticar o movimento do beijo: passar suavemente da posição de sorriso a posição de beijo. Use algum batom e faça marca de beijo sobre um espelho, papel, etc. 3) Atividades de sopro: Fazer bolinhas de sabão Soprar bolotas de algodão ou de ping-pong em cima de uma mesa para ir de um lugar para outro. Soprar com uma flauta Apagar velas 4) Segure um canudo na boca, mas mantenha os lábios bem fechados, sem os dentes. Esse exercício ajuda também a exercitar os músculos faciais, os movimentos dos lábios, seu reforço, o fechamento da mandíbula e uma maior autonomia na alimentação. Tradução para Canal Down21: Catarina Chometon

Que comecem a comer por conta própria e sem ajuda, para ele é importante e educativo

Federación Iberoamericana Down 21*

A autonomia e a inclusão social devem ser buscadas desde o início para pessoas com síndrome de Down, e a alimentação é uma etapa importante para alcançar esses objetivos. Desde o seu nascimento, é preciso tentar de todas as formas que o bebê com síndrome de Down colabore com a sua alimentação.

A seguir, estabeleceremos certas questões que serão de grande ajuda para que as crianças com SD intervenham ativamente em sua própria alimentação.

Bebês recém nascidos

1º Nos primeiros meses é necessário que ao invés de colocar direto o peito ou o bico da mamadeira na boca da criança, roçá-los um pouco em sua bochecha, perto da boca, para estimulá-la e para que seja ela a buscar o peito ou o bico para conseguir alimento.

2º Ao introduzir a alimentação complementar, como purê e frutas com colher, a criança deve permanecer no colo e que seja ela a mover a cabeça para buscar a colher e abrir a boca, ou seja, não devemos colocar a colher direto na boca, nem abri-la à força, a criança é quem deve colaborar.

Bebês que já consigam sentar-se

1º - Quando crianças com síndrome de Down conseguem sentar-se, devemos colocá-las sozinhas em uma cadeira apropriada que as permita chegar até a mesa perfeitamente durante as refeições. Até pouco tempo atrás, vinham sendo utilizadas cadeiras altas e que só servem durante os dois ou três primeiros anos, no entanto, agora existem no mercado cadeiras de madeira que são niveladas por altura e que podem ser utilizadas desde o momento em que a criança começa a manter-se sentada até a idade adulta. As cadeiras portáteis, que se nivelam de acordo com a mesa, também são muito práticas, principalmente para quando se come fora de casa ou se sai de viagem, porque podem ser transportadas facilmente, são pequenas e permitem que a criança esteja na mesma altura que o resto da família.

2º Uma vez sentadas à mesa, são oferecidas comidas sólidas em um prato (migalhas de pão, presunto em pedaços, etc), para que elas possam pegá-las com as mãos e levá-las até a boca. Talvez no início seja necessário ajudá-los a realizar esse movimento.

3º O líquido que tomam acompanhando a comida, ou entre as refeições, deverá ser oferecido em copos especiais que disponham de tampa, canudo e asa (pegador), para que o líquido não seja derramado ainda que peguem com pouco cuidado.

No início será necessário ajudá-los um pouco, mas imediatamente poderão pegar por conta própria.

Quando a criança adquirir mais equilíbrio e aprender a beber o líquido sem sugá-lo, poderá dar a ele um copo sem tampa, ainda que continuem a usar copo com asa.

No final poderá utilizar copos iguais ao resto da família, sem asas e de vidro.

4º Pouco a pouco colocaremos em sua mão o garfo e a colher.

No início, levaremos sua mão para pegar a comida e a ajudaremos a levar até sua boca, depois será preciso também ajudá-la a pegar o alimento com o garfo e aos poucos iremos deixando de ajudá-los, fazendo apenas desde o antebraço até o cotovelo.

No final, só participaremos entregando o alimento, o resto ela fará sozinho.

O passo a seguinte é tentar que a criança fure a comida com o garfo e a leve até a boca.

Mais dificuldades e cuidados surgem na hora de encher a colher de comida, para que não seja derramada ao ser levada até a boca. Para ajudar nessa tarefa será necessário que o alimento seja o mais espesso, possível.

Todas essas questões e recomendações levam tempo e muita paciência, mas os resultados podem ser visto em curto prazo e, além disso, permite que as crianças participem das refeições em família como mais um membro, com todos os benefícios que isso inclui.

O almoço e o jantar são momentos especiais para a comunicação em família, não há televisão e todos estão sentados ao redor da mesma mesa.

Essa reunião diária permite que cada membro da família expresse e transmita aos outros como foi seu dia. A criança com síndrome de Down escuta e quer participar como um membro. Ela tentará e conseguirá contar algo que tenha acontecido com ela, igual a seus pais e irmãos. Além disso, aprenderá a esperar sua hora de falar.

Uma criança acostumada a comer por conta própria e a permanecer sentada a mesa poderá participar sem dificuldades de refeições fora de casa, aniversários de seus colegas do colégio e várias celebrações em família, o que ajuda a vida social da família a se desenvolver normalmente.